木藤亜也さんは「１リットルの涙」の作者です。
この本は難病と闘い続ける亜也さんの記録ですが２つの疑問がありました。
まず、この本が180万部のベストセラーであること。
そして、最初のページのセーラー服姿の写真が古めかしいこと。
話の終わりが近づき理解できました。
この本は30年も前の話で、その間多くの読者に支持された結果がロングセラーにつながったと思われます。
私は30年も前に亡くなった作者である亜也さんに感動をいただいたことになります（これにはひたすら感謝するばかりです）

「現実があまりにも残酷できびし過ぎて夢さえ与えてくれない」（日記より）
日常生活に必要な神経細胞が徐々に失われていく難病であり、実は治療方法がない病気と判明し、進行を止めることができません。
これからの思春期を迎える少女に厳しい現実（言語障害、歩けなくなりいずれ寝たきり、最後は死んでしまう）があるのに、最後まで生きるために努力をする姿勢が描かれていました。
私は来年50歳になりますが、この年になってもやはり壁にはぶち当たりその度にへこんでいます。何の成長もない自分に腹立たしく思うときもあります。
ふとこの本を思い出せば我慢できるような気がします。
古めかしい表紙の挿絵が何かを訴えているようです）
（

今から10年ほど前に脊髄小脳変性症の患者さんの往診をしていたことがあります。口の中は無残にも虫歯だらけでしたし、私は淡々と削っては詰めを繰り返していました。
会話といえば「痛くないですか？」を繰り返すぐらいで反応あまりありませんでした。そして、一年後に亡くなられました。
この本を読んでいれば少しでも違った接し方ができたかもしれません。
（私は障害というものをまったく理解できていないように思います）

後日、もっと多くのことを知りたくてDVDをレンタルしました。
（家族もはまってしまい、一週間ほどテレビの前に釘付け状態でしたが・・）
その中で、リハビリの先生が主人公に歩く練習をしている場面がありました。
横でゴロンと寝ながらふてぶてしく見ている娘に「おまえ、将来ああいう仕事どうや？」というと、「ウン」とまんざらでもなさそうに答えました。
私は内心期待しているのですが・・（裏切られることが多い！）

今は母親からの視点で書かれた亜也さんの記録「いのちのハードル（１リットルの涙）母の手記」を読んでいます。